Oltre a colpire la pelle, la vitiligine incide profondamente sulla psiche e sulla vita sociale di chi ne è affetto: parliamo di una condizione che coinvolge circa 330.000 persone in Italia e si stima tra i 65 e i 95 milioni nel mondo.
La sua manifestazione è nota: la comparsa di macchie bianche sulla pelle, di dimensioni mutevoli, destinate talvolta ad aumentare e fondersi.
L'aspetto più critico, e ancora sottovalutato, è, però, l'ombra che proietta sul benessere emotivo: esercita un impatto psicologico e sociale così marcato che l'incidenza di ansia e depressione risulta essere rispettivamente il 72% e il 32% superiore in questi pazienti rispetto alla popolazione generale.
Scopriamo di più anche sulla Vitiligine Week.
Un focus sulla vitiligine
La vitiligine è una patologia sistemica e cronica di natura autoimmune, contraddistinta dalla perdita di pigmentazione cutanea (depigmentazione), un fenomeno è causato dalla distruzione o disfunzione dei melanociti, le cellule responsabili della produzione di melanina.
Non si tratta di una condizione rara: colpisce tra lo 0,5% e il 2,0% della popolazione mondiale; in Italia, nel 2022, si stimavano circa 279.000 pazienti affetti da vitiligine non segmentale, sebbene la diagnosi fosse stata formalizzata solo per 152.000 di loro.
Pur potendo manifestarsi in qualsiasi momento della vita, l'insorgenza della vitiligine è spesso precoce: molti pazienti vedono i primi segni prima dei 20 anni, in particolare durante l'adolescenza.
Data la sua natura autoimmune, la vitiligine raramente viaggia da sola, presentandosi spesso associata ad altri disturbi autoimmuni, tra cui l'ipotiroidismo e l'artrite reumatoide.
Oltre l'aspetto fisico, poi, la patologia esercita un forte impatto sulla salute mentale e sociale dei pazienti, contribuendo frequentemente all'insorgenza di disturbi come ansia e depressione.
Fabiana Scaffidi, avvocata di 27 anni che convive da più di dieci anni con la vitiligine e che, tramite il suo profilo Instagram, cerca di sensibilizzare su tale tema, ci ha raccontato la sua esperienza: “Ho preso conoscenza e consapevolezza di questa particolarità della pelle solo nel momento in cui mi è stata diagnosticata; infatti, in passato, non si parlava affatto della vitiligine e molto spesso chi ne soffriva copriva le macchie bianche e se ne vergognava. Ancora oggi molte persone con questa condizione vengono derise e giudicate e questo le porta a chiudersi in se stesse e a soffrirne, soprattutto psicologicamente. Io stessa, inizialmente, pensavo potesse essere contagiosa perché non sapevo nulla al riguardo. Ho iniziato a vedere le prime modelle con vitiligine e le prime campagne pubblicitarie di prodotti dedicati alla vitiligine (tipo creme solari) solo negli ultimi anni.”
Per liberarsi da questo peso, dunque, il sostegno medico è cruciale: "Il confronto con uno specialista è fondamentale per supportare i pazienti in una gestione consapevole della propria condizione e, soprattutto, combattere la disinformazione, tema su cui APIAFCO è da sempre impegnata in prima linea", conclude Valeria Corazza, Presidentessa dell'Associazione Pazienti Apiafco.
Vitiligine Week: ecco tutti i dettagli
Dal 3 all'8 novembre, un'intera settimana sarà dedicata a consulenze mediche gratuite con dermatologi specialisti, pensate appositamente per chi convive con la vitiligine (circa 330mila persone in Italia).
Promossa dalla Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (Sidemast), con il patrocinio dell'Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (Apiafco), il supporto organizzativo di Sintesi Education e il contributo non condizionante di Incyte, l'iniziativa prevede oltre mille incontri distribuiti in più di 35 centri specialistici in tutta Italia.
L'obiettivo è duplice: fare chiarezza sulla malattia, che può insorgere a qualsiasi età (con maggiore frequenza tra i 20 e i 40 anni), e offrire supporto ai pazienti, inclusi gli adolescenti dai 12 ai 17 anni (con l'accompagnamento di un genitore o tutore), che potranno confrontarsi con gli esperti previa prenotazione.
"A lungo considerata solo una condizione estetica, la vitiligine è una vera e propria malattia cronica autoimmune che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente i melanociti, ovvero le cellule responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle", spiega il Presidente della Sidemast, Giovanni Pellacani.
Non si tratta solo delle caratteristiche macchie bianche: "La malattia causa non solo la comparsa delle caratteristiche macchie bianche sulla pelle ma può talora essere associata a disfunzioni della tiroide, diabete mellito e alopecia areata. Per questo, è fondamentale che i pazienti si confrontino con uno specialista in dermatologia [...] per comprendere la propria condizione e discutere come trattarla e gestirla al meglio".
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"La disinformazione è una delle leve principali che aumentano lo stigma che ancora accompagna chi soffre di questa malattia. [...] Anche alla luce di queste considerazioni, Apiafco ha voluto sostenere attivamente questa iniziativa, per incentivare il continuo confronto e dialogo tra medico e paziente", ribadisce Corazza.
Per assicurarsi una consulenza, occorre tenere presente che è attivo il Numero Verde gratuito 800226466, disponibile dal lunedì al sabato (esclusi i giorni festivi) dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18.
