Il morbo di Parkinson è una patologia neurodegenerativa che si sviluppa lentamente, modificando nel tempo la qualità della vita della persona che ne è affetta e della sua famiglia.
All’inizio si manifesta con segni lievi, spesso sottovalutati, ma con il passare degli anni i sintomi diventano più complessi e invalidanti.
Sapere cosa aspettarsi nelle fasi avanzate della malattia significa comprendere come cambia il corpo, come si trasforma la quotidianità e quali strumenti possono aiutare a garantire dignità e sollievo.
Ecco un approfondimento.
Cos’è il Morbo di Parkinson e come evolve
Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa che colpisce soprattutto i neuroni produttori di dopamina, sostanza essenziale per il controllo dei movimenti.
Non è soltanto una patologia “motoria”: con il tempo coinvolge funzioni cognitive, comportamentali e autonomiche, rendendo necessario un approccio multidisciplinare.
La progressione non è uguale per tutti. Alcune persone convivono con il Parkinson per decenni, con sintomi relativamente gestibili; altre sperimentano un decorso più rapido.
Secondo la Parkinson’s Foundation, i sintomi possono essere raggruppati in stadi, dai più iniziali a quelli terminali, con una variabilità individuale molto ampia:
- primo stage: sintomi lievi, di solito su un solo lato del corpo;
- secondo stage: peggioramento, rigidità e tremore che coinvolgono entrambi i lati o la linea mediana;
- terzo stage: tipica instabilità posturale, rischio di cadute, ma ancora un certo grado di autonomia;
- quarto stage: sintomi gravi, necessità di assistenza nelle attività quotidiane, anche se è possibile stare in piedi o camminare con aiuti;
- quinto stage: stadio più avanzato e debilitante: impossibilità di stare in piedi o camminare, spesso costretti a letto o carrozzina e necessità di assistenza continua.
Parkinson in fase terminale: i sintomi
I sintomi del Parkinson in stadio avanzato possono essere suddivisi in motori e non motori.
Vediamoli.
Sintomi motori nelle fasi finali
Ecco i sintomi motori:
- rigidità e immobilità: nelle fasi terminali, la rigidità muscolare diventa così marcata da rendere difficile anche i movimenti più semplici. il corpo tende a irrigidirsi, le articolazioni perdono elasticità e anche la postura diventa compromessa;
- perdita della deambulazione: molti pazienti non sono più in grado di camminare autonomamente. anche con supporti come deambulatori o sedie a rotelle, la mobilità si riduce drasticamente, con un aumento del rischio di piaghe da decubito e complicanze legate all’immobilità;
- tremore che può attenuarsi: curiosamente, nelle fasi terminali, il tremore – uno dei sintomi più riconoscibili del Parkinson – può ridursi o addirittura scomparire, lasciando il posto a una rigidità costante e a una lentezza estrema.
Sintomi non motori nelle fasi avanzate
Il Parkinson non è mai solo un disturbo dei movimenti. Con il tempo, il cervello e il corpo sviluppano sintomi complessi che incidono profondamente sulla vita quotidiana:
- disturbi cognitivi e demenza: molti pazienti in fase avanzata sperimentano un declino cognitivo importante. si parla di demenza parkinsoniana, caratterizzata da perdita di memoria, disorientamento, difficoltà di linguaggio e cambiamenti della personalità;
- alterazioni dell’umore e della percezione: depressione, ansia, allucinazioni e deliri sono frequenti. questi sintomi non derivano solo dalla malattia in sé, ma anche dagli effetti collaterali di alcuni farmaci dopaminergici usati per lungo tempo;
- problemi di deglutizione e nutrizione: la disfagia, cioè la difficoltà a deglutire, diventa una delle complicanze più gravi. può portare a malnutrizione e disidratazione, oltre a un alto rischio di polmonite ab ingestis, dovuta al passaggio di cibo o liquidi nelle vie respiratorie;
- compromissione dell’autonomia viscerale: il Parkinson in fase terminale spesso comporta disturbi dell’apparato urinario e intestinale: incontinenza, stipsi severa, difficoltà a svuotare la vescica. anche il controllo della pressione arteriosa e del battito cardiaco può risultare compromesso, con episodi di ipotensione ortostatica e svenimenti.
Le complicanze più comuni del Parkinson
I sintomi finali del Parkinson non sono solo difficili da affrontare per la persona, ma anche per chi si prende cura di lei.
Alcune complicanze diventano particolarmente rilevanti:
- piaghe da decubito: legate all’immobilità prolungata;
- infezioni respiratorie: spesso dovute a difficoltà di deglutizione;
- dolori muscolari e articolari cronici: richiedono terapie palliative mirate;
- sovraccarico emotivo dei caregiver: un aspetto spesso trascurato ma cruciale.
Parkinson: aspettativa di vita e prognosi
Non esiste un momento preciso in cui si può dire che il Parkinson sia entrato nella “fase finale”. In media, dall’esordio dei sintomi al decesso trascorrono dai 10 ai 20 anni, ma i dati variano molto.
Ciò che fa la differenza è la qualità dell’assistenza, la gestione dei sintomi e la presenza di complicanze.
Secondo uno studio pubblicato su Neurology (2018), l’aspettativa di vita dei pazienti con Parkinson può ridursi rispetto alla popolazione generale, soprattutto quando la diagnosi arriva in età precoce o in presenza di demenza.
Tuttavia, con un supporto adeguato, la fase terminale può essere accompagnata con dignità e minore sofferenza.
Fase terminale del Parkinson: come affrontare le fasi finali
Nelle fasi avanzate diventa centrale il ruolo delle cure palliative. Non si tratta solo di ridurre il dolore fisico, ma anche di sostenere il benessere emotivo e spirituale del paziente.
Farmaci, fisioterapia dolce, tecniche di rilassamento e supporto psicologico sono strumenti preziosi.
Il ruolo della famiglia
La famiglia è spesso il pilastro dell’assistenza. Essere informati su cosa aspettarsi aiuta a ridurre lo shock e a gestire meglio le necessità quotidiane.
Non è raro che i caregiver sviluppino:
Chiedere aiuto, partecipare a gruppi di sostegno e condividere il carico con professionisti è fondamentale.
Nutrizione e logopedia
Un dietologo e un logopedista possono intervenire per ridurre i rischi legati alla disfagia.
Spesso vengono consigliati alimenti morbidi, frullati, addensanti per i liquidi e strategie di deglutizione sicura.
Supporto psicologico e spirituale
Affrontare i sintomi finali del Parkinson significa anche fare i conti con la paura della perdita di sé, con il senso di frustrazione e, per molti, con la prospettiva della fine della vita.
Il supporto psicologico aiuta ad accettare i cambiamenti e a mantenere un equilibrio interiore.
