La sclerosi multipla è una malattia cronica, invalidante e infiammatoria che danneggia i nervi. Viene diagnosticata perlopiù in giovane età, tra i 20 e i 40 anni, e colpisce le donne con una frequenza superiore rispetto agli uomini.
Una domanda che nasce spontanea nelle persone affette da sclerosi multipla riguarda l'aspettativa di vita, in che modo e in che misura la malattia potrà influire sulla longevità.
Anche se la risposta non è un semplice "sì" o "no", le prospettive sono molto più positive rispetto al passato. La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica a decorso imprevedibile, ma la prognosi oggi non è più come un tempo.
Decenni di progressi medici e una comprensione più approfondita della malattia hanno fatto luce sull'aspettativa di vita nella sclerosi multipla con dati più confortevoli. L'aspettativa di vita media con sclerosi multipla si aggira intorno ai 75 anni.
Molti pazienti oggi possono aspettarsi di vivere una vita lunga e appagante, con un’aspettativa quasi pari a quella delle persone senza sclerosi multipla.
Aspettativa di vita e sclerosi multipla
Grazie ai notevoli progressi terapeutici, la maggior parte delle persone con sclerosi multipla ha un'aspettativa di vita paragonabile a quella delle altre persone.
Un ampio studio longitudinale durato 60 anni in Norvegia ha rilevato che l'aspettativa di vita media per chi ha la forma recidivante-remittente (RRMS) è di circa 77,8 anni. È di 71,4 anni per chi ha la forma progressiva (PPMS).
Quest’ultimo dato riflette la natura più aggressiva e difficile da trattare della forma progressiva primaria, che ha un impatto più pesante sulla salute. Nello stesso studio, l'età media di sopravvivenza dalla comparsa della malattia per tutte le persone con sclerosi multipla risultava di 74,7 anni, contro i 81,8 anni della popolazione generale.
Fattori che possono influenzare l'aspettativa di vita
La sclerosi multipla raramente è una causa diretta di morte. I fattori di rischio sono rappresentati piuttosto da complicanze e condizioni di salute concomitanti (le cosiddette comorbidità) che possono insorgere nel corso della malattia.
Come suggeriscono anche le ricerche medico-scientifiche non è tanto l’impatto diretto della sclerosi multipla a ridurre la vita, quanto le complicanze che possono sopraggiungere.
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L'incidenza elevata di queste condizioni può essere dovuta anche a fattori di rischio che si presentano nelle persone con sclerosi multipla, ad esempio, la ridotta mobilità può portare a un aumento di peso, con conseguente impatto sul rischio cardiovascolare e metabolico.
Uno studio del 2015 ha evidenziato che avere altre patologie insieme alla sclerosi multipla aumenta il rischio di mortalità, in particolare alcune comorbidità fisiche e psicologiche.
Le condizioni più influenti emerse appartengono a due categorie:
- comorbidità fisiche: diabete, malattie polmonari croniche e cardiopatia ischemica;
- comorbidità psicologiche: depressione, ansia e disturbo bipolare.
Fattori che possono incidere sull'aspettativa di vita complessiva con la sclerosi multipla
Alcuni sintomi, come difficoltà nella deglutizione, problemi urinari e disturbi del movimento, possono aumentare il rischio di alcune infezioni.
Chi ha la sclerosi multipla può essere soggetto a infezioni come polmonite o infezioni delle vie urinarie. Questo anche perché alcuni farmaci utilizzati per trattare la malattia sopprimono il sistema immunitario, esponendolo al rischio di infezioni.
Chi soffre di sclerosi primaria progressiva o secondaria progressiva è più incline a sviluppare una disabilità maggiore rispetto a chi ha altre forme della malattia.
Il fumo può peggiorare i sintomi della sclerosi multipla, riducendo l'aspettativa di vita.
Fattori che riducono l'aspettativa di vita in generale, indipendentemente dalla sclerosi multipla, comprendono l'eccessivo consumo di alcol, la sedentarietà, lo stress cronico e una dieta povera di frutta e verdura.
Si può vivere una vita piena con la sclerosi multipla?
I sintomi della sclerosi multipla, come difficoltà motorie, disturbi del linguaggio, affaticamento e problemi sessuali o cognitivi, possono avere un impatto sulla vita e sul lavoro. Ma è possibile vivere una vita attiva e completa con la sclerosi multipla con la corretta gestione della malattia e dei sintomi.
Iniziando le cure prima della progressione della malattia, e mantenendole con costanza, è possibile ridurre i sintomi. Con l'assistenza appropriata, poi, si possono trovare molti modi per adattarsi all’ambiente, anche convivendo con gli stessi sintomi.
Terapie e aspettative di vita con sclerosi di vita
Le prospettive per chi convive con la sclerosi multipla sono state migliorate negli ultimi decenni soprattutto dallo sviluppo delle terapie modificanti la malattia (in inglese DMT, Disease Modifying Therapies).
Fino ai primi anni ’90, il trattamento della sclerosi multipla si limitava a gestire i sintomi e ad usare corticosteroidi durante le ricadute, senza poter influire sul decorso a lungo termine. La svolta è arrivata nel 1993 con l'approvazione del primo farmaco in grado di modificare la malattia (interferone beta-1b), aprendo la strada a nuove terapie nei decenni successivi.
Oggi esistono 17 farmaci DMT approvati dalla FDA (Food and Drug Administration) per la sclerosi multipla, disponibili in formulazioni iniettabili, orali e per infusione, e le evidenze indicano che iniziare una di queste terapie nelle fasi iniziali aiuta a prevenire le ricadute e a rallentare la progressione della disabilità.
Non a caso, l'American Academy of Neurology raccomanda ora di utilizzare le DMT come trattamento di prima linea fin da subito e di proseguirle nel lungo termine, salvo diversa indicazione clinica.
Oggi chi riceve una diagnosi in giovane età può beneficiare sin da subito di farmaci capaci di cambiare il decorso della malattia, mantenendo la sclerosi multipla in uno stato di remissione prolungata.
Consigli per gestire la sclerosi multipla
Farmaci, terapie, supporto e modifiche dello stile di vita possono migliorarne la qualità. Tra gli approcci utili nella gestione della sclerosi multipla, sia nella progressione della malattia che nella gravità dei sintomi:
- farmaci: le terapie modificanti la malattia possono rallentarne la progressione, altri farmaci possono alleviare le ricadute o trattare singoli sintomi come la stitichezza o la spasticità;
- terapia fisica: i terapisti possono aiutare a rafforzare il corpo, migliorare l'equilibrio, affrontare i problemi di mobilità e fornire strumenti per le attività quotidiane;
- terapia psicologica: ad esempio, la terapia cognitivo-comportamentale può essere utile per elaborare pensieri ed emozioni;
- gruppi di supporto: permettono di entrare in contatto con altre persone con la stessa condizione, ricevendo consigli pratici e sostegno emotivo;
- esercizio fisico: l'attività fisica regolare può migliorare affaticamento, forza e stabilità;
- alimentazione: il ruolo della dieta non è del tutto chiaro, ma una dieta ricca di frutta e verdura e povera di cibi altamente processati può essere utile;
- gestione dello stress: lo stress può peggiorare i sintomi. È utile trovare modi per ridurlo, come dedicarsi a hobby, praticare meditazione, evitare attività che prosciugano energie;
- smettere di fumare: migliora la salute generale e aiuta a gestire i sintomi della sclerosi multipla.
Sclerosi multipla aspettativa di vita - FAQ
Cos'è la sclerosi multipla?
La sclerosi multipla è una malattia cronica del sistema nervoso centrale, in cui il sistema immunitario attacca la mielina, la sostanza che riveste e protegge le fibre nervose. Questo danneggiamento ostacola la trasmissione dei segnali nervosi, causando sintomi come stanchezza, disturbi visivi, difficoltà di equilibrio, rigidità muscolare o problemi cognitivi. La sclerosi multipla non è uguale per tutti, il decorso e l’intensità dei sintomi possono cambiare da persona a persona.
Cosa sono le placche nella sclerosi multipla?
Le placche sono aree di danno e cicatrizzazione nel cervello o nel midollo spinale, tipiche della sclerosi multipla. Si formano quando la mielina viene danneggiata e rimane una sorta di cicatrice visibile alla risonanza magnetica come una macchia bianca. A seconda di dove si trovano, le placche possono causare sintomi diversi, ad esempio problemi di vista, difficoltà motorie o alterazioni dell’equilibrio. Sono il segno distintivo che i medici cercano per confermare la diagnosi.
Quali sono i sintomi della sclerosi multipla?
I sintomi della sclerosi multipla sono diversi e possono variare da persona a persona, ma ce ne sono alcuni più frequenti:
- stanchezza marcata;
- disturbi visivi, come visione offuscata o neurite ottica;
- problemi motori, rigidità o debolezza muscolare;
- alterazioni della sensibilità, formicolii o intorpidimento;
- difficoltà di equilibrio e coordinazione;
- disturbi cognitivi o dell’umore.
Questi sintomi possono presentarsi a fasi, con periodi di ricaduta seguiti da remissione, oppure in forma progressiva e continua.
