Per la prima volta in Italia, il suicidio medicalmente assistito è stato possibile anche per una persona totalmente paralizzata grazie a un dispositivo a comando oculare.
Il caso di “Libera”, 55enne toscana affetta da una forma avanzata di sclerosi multipla, segna un passaggio destinato a incidere nel dibattito su diritti, medicina e fine vita.
Dopo oltre due anni di attese, verifiche e ostacoli tecnici, la donna ha potuto accedere alla procedura attivando autonomamente l’infusione del farmaco letale attraverso un sistema sviluppato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche.
Una vicenda che apre nuovi scenari e riaccende il confronto su tempi, modalità e reale accessibilità di un diritto già riconosciuto dalla legge.
La storia di Libera: ostacoli clinici e giuridici nel percorso verso il suicidio assistito
Dopo un percorso lungo oltre due anni – tra verifiche cliniche, passaggi giudiziari e ostacoli tecnici, “Libera” (nome di fantasia) è morta il 25 marzo nella sua abitazione in Toscana, ricorrendo al suicidio medicalmente assistito.
Aveva 55 anni ed era affetta da una forma avanzata di sclerosi multipla che l’aveva progressivamente condotta a una condizione di paralisi totale, diagnosticata come tetraparesi spastica.
La sua vicenda si colloca in un ambito particolarmente delicato del diritto sanitario italiano, quello disciplinato dalla sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale, che ha aperto alla possibilità del suicidio assistito in presenza di condizioni ben precise.
Tra queste:
- la piena capacità di intendere e volere del paziente;
- la presenza di una patologia irreversibile fonte di sofferenze intollerabili;
- la dipendenza da trattamenti di sostegno vitale.
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Un ulteriore requisito, tuttavia, ha rappresentato per Libera un ostacolo cruciale: la necessità di autosomministrarsi il farmaco.
Proprio l’impossibilità fisica di compiere qualsiasi movimento, inclusa l’attivazione dei dispositivi normalmente impiegati per la procedura, ha reso il suo caso complesso sin dall’inizio, sia sul piano medico sia su quello giuridico.
Questo, infatti, pone la differenza tra suicidio assistito ed eutanasia, legalmente ancora non normata nel nostro paese come possibile.
Nonostante il via libera ricevuto nel luglio 2024 dalla Usl Toscana Nord Ovest, l’accesso concreto alla procedura è rimasto bloccato per mesi.
La svolta tecnologica: il dispositivo a comando oculare
La svolta è arrivata grazie all’intervento del Tribunale di Firenze, che ha disposto la realizzazione di un dispositivo specifico in grado di garantire comunque l’autosomministrazione, come richiesto dalla normativa.
A svilupparlo è stato il Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR), incaricato di progettare una soluzione tecnologica adeguata alla condizione della paziente.
Il risultato è un sistema basato sul tracciamento oculare: un’interfaccia che consente di interagire attraverso il movimento degli occhi, collegata a una pompa infusionale – tecnicamente un deflussore – che permette l’infusione endovenosa del farmaco.
Attraverso questo meccanismo, Libera ha potuto attivare autonomamente la procedura, superando il limite imposto dalla paralisi.
Si tratta di un dispositivo sviluppato come prototipo per un caso specifico, privo al momento di una standardizzazione o di una documentazione tecnica pubblica.
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Tuttavia, la soluzione adottata potrebbe rappresentare un precedente rilevante per situazioni analoghe, aprendo a possibili applicazioni future.
Tecnologie basate sul tracciamento oculare sono già utilizzate in ambito medico e assistivo, ad esempio per consentire la comunicazione a persone con gravi disabilità motorie. In questo caso, l’innovazione è stata adattata a un contesto completamente diverso, con implicazioni etiche e giuridiche particolarmente rilevanti.
Il ruolo della Associazione Luca Coscioni
Ad accompagnare Libera lungo tutto il percorso è stata l’Associazione Luca Coscioni, impegnata da anni sul fronte dei diritti civili legati al fine vita. L’associazione ha seguito i passaggi legali, le verifiche sanitarie e la fase di realizzazione del dispositivo, fino alla sua consegna avvenuta nel marzo 2026.
La donna aveva definito il proprio iter “duro e paradossale”, evidenziando la distanza tra il riconoscimento formale di un diritto e la sua effettiva applicabilità.
Nel messaggio affidato all’associazione poco prima della morte, ha sottolineato: “Nessuno dovrebbe essere costretto a lottare così a lungo per ciò che dovrebbe essere garantito”, esprimendo l’auspicio che il suo caso possa contribuire a ridurre tempi e difficoltà per altri pazienti nelle stesse condizioni.
Parole in cui emerge anche un ringraziamento verso chi l’ha accompagnata, tra cui il medico che ha seguito il caso, e che trasformano una scelta individuale in un appello più ampio: quello al riconoscimento della dignità nel fine vita.
Il dibattito
La vicenda ha riacceso il dibattito pubblico e politico sul tema. Nello stesso giorno della morte, il Consiglio comunale di Genova ha approvato una mozione per rilanciare la proposta di legge regionale “Liberi Subito”, promossa dall’Associazione Luca Coscioni, che mira a definire tempi certi e procedure più chiare per l’accesso al suicidio medicalmente assistito.
Non sono mancate reazioni anche dal mondo religioso: il segretario generale della Conferenza episcopale italiana, mons. Giuseppe Baturi, ha invitato a mantenere rispetto e silenzio di fronte a una vicenda così complessa, sottolineando al contempo la necessità di rafforzare il sostegno alle persone malate e alle loro famiglie, affinché possano affrontare la sofferenza con dignità e accompagnamento adeguato.
Anche in ambito politico, la storia di Libera è stata letta come un passaggio destinato a lasciare un segno. Secondo diversi osservatori, il caso potrebbe rappresentare un precedente significativo, soprattutto per quanto riguarda l’accesso alla procedura da parte di pazienti totalmente immobilizzati.
Al centro resta una questione che continua a interrogare il sistema sanitario, il legislatore e la società: come garantire, in modo concreto e uniforme, diritti già riconosciuti sul piano giuridico, evitando che percorsi lunghi e complessi diventino un ulteriore fattore di sofferenza.
Nel nostro paese, purtroppo, spesso vuoti normativi impediscono di veder riconosciuti diritti civili personali previsti in ogni paese civile. Tuttavia, nei casi in cui il potere legislativo non riesce a decidersi, esistono sentenze costituzionali che tentano di colmare il vuoto.
La storia di Libera, segnata da attese, ricorsi e innovazione tecnologica, si inserisce così in un dibattito ancora aperto, dove diritto, medicina ed etica continuano a confrontarsi su uno dei temi più sensibili del nostro tempo.
Fonti:
- PubMed – Characterizing Eye Gaze for Assistive Device Control
- PubMed – Eye tracking technology in medical practice: a perspective on its diverse applications
- PubMed – A scoping review of gaze and eye tracking-based control methods for assistive robotic arms
- Corte Costituzionale
- Associazione Luca Coscioni – Fine vita, eutanasia e testamento biologico
