La vicenda di Nicole Panarelli, morta a soli 14 anni dopo una diagnosi di glioma pontino intrinseco diffuso (Dipg), ha colpito profondamente perché unisce due temi che raramente riescono ad arrivare davvero al grande pubblico: da una parte la brutalità di un tumore pediatrico tra i più difficili da trattare, dall’altra il valore civile e scientifico della donazione del corpo alla scienza.
A raccontare il gesto compiuto dalla ragazza è stata la madre, Antonietta Cimino, che ha descritto la decisione della figlia come un ultimo atto di amore, compiuto nella consapevolezza che ciò che non è stato possibile fare per lei potrebbe un giorno aiutare altri bambini.
Il caso riporta così l’attenzione su una forma tumorale poco conosciuta fuori dagli ambienti specialistici, ma devastante per chi la incontra. E riaccende anche una discussione importante: quanto il nostro Paese sia davvero pronto, sul piano culturale e organizzativo, a considerare la donazione post mortem del corpo come una risorsa per la medicina, la formazione e la ricerca.
Che cos’è il Dipg e perché è così difficile da curare
Il glioma diffuso intrinseco del ponte, conosciuto con l’acronimo inglese Dipg, è un tumore tipico dell’età pediatrica. In Italia vengono diagnosticati ogni anno circa 25-30 casi, con un picco soprattutto tra i 5 e i 10 anni. È raro nei bambini molto piccoli e anche negli adulti, e nasce dalle cellule della glia, cioè da quel tessuto che nel sistema nervoso centrale sostiene e nutre i neuroni.
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A rendere il Dipg particolarmente grave non è solo la sua aggressività biologica, ma soprattutto la sede in cui si sviluppa: colpisce infatti il ponte, una regione del tronco encefalico che ospita funzioni vitali essenziali come il controllo del respiro, dell’attività cardiaca e di molte altre connessioni nervose cruciali.
Questa localizzazione cambia completamente lo scenario clinico. Il tumore, infatti, tende a infiltrare le strutture in cui cresce, e proprio questa infiltrazione, unita alla delicatezza estrema dell’area colpita, rende la malattia non operabile chirurgicamente. In sostanza, non si tratta di una massa facilmente separabile dai tessuti sani, ma di una neoplasia che si diffonde all’interno di un’area del cervello troppo importante e troppo sensibile per essere aggredita con un intervento classico. È anche per questo che il Dipg continua a rappresentare una delle sfide più dure dell’oncologia pediatrica.
I sintomi che possono far sospettare la malattia
Uno degli aspetti più difficili, in questi casi, è che i sintomi iniziali possono comparire in tempi relativamente brevi ma non sempre vengono subito ricondotti alla presenza di un tumore del tronco encefalico. Il Dipg si presenta spesso con una alterazione dell’equilibrio, difficoltà a muovere una metà del corpo, strabismo, paralisi dei muscoli facciali, disturbi nei movimenti oculari con visione doppia, oppure problemi nella deglutizione.
Tutti segnali che dipendono dal coinvolgimento dei nervi cranici, i quali originano proprio in quella regione del cervello. In altri casi, più raramente, possono comparire sintomi meno specifici come cefalea, nausea o vomito, che da soli possono confondere il quadro.
La diagnosi arriva di norma attraverso la risonanza magnetica con mezzo di contrasto, che consente di osservare l’encefalo e identificare un aspetto radiologico molto caratteristico della lesione. Per questa ragione, la biopsia non viene eseguita in modo sistematico, ma viene riservata soprattutto ai casi nei quali l’immagine radiologica lascia dubbi. Anche questo aspetto racconta bene la complessità della malattia: spesso la diagnosi si basa su criteri radiologici ben codificati, proprio perché intervenire direttamente sulla lesione non è semplice né sempre indicato.
Le terapie disponibili e i limiti che restano
Quando si parla di Dipg bisogna essere chiari: il trattamento resta ancora oggi una sfida aperta e la prognosi continua a essere molto severa. Le stime più citate riportano che meno del 10% dei bambini colpiti sopravvive a 2 anni dalla diagnosi, mentre la sopravvivenza globale a 5 anni si aggira intorno al 2%. Numeri che spiegano da soli perché ogni passo avanti, anche piccolo, venga considerato con estrema attenzione.
Negli ultimi anni, però, qualche spiraglio si è aperto. Nel 2025, l’Aifa ha approvato una nuova combinazione terapeutica per i gliomi diffusi della linea mediana, compreso il Dipg. Il protocollo, rimborsato dal Servizio sanitario nazionale, prevede l’uso concomitante dell’anticorpo monoclonale nimotuzumab e del chemioterapico vinorelbina durante la radioterapia.
Questo approccio è stato sviluppato all’Istituto nazionale dei tumori di Milano, che ha riferito un aumento della sopravvivenza mediana da 10 a 14,5 mesi e ha segnalato anche un piccolo gruppo di bambini che possono essere considerati guariti. Non si tratta ancora di una svolta risolutiva, ma di un dato importante, soprattutto in un ambito dove per anni i progressi sono stati molto limitati.
Accanto a questa strategia, sono in corso anche studi internazionali sull’immunoterapia con cellule Car-T, che rappresentano uno dei fronti più promettenti della ricerca oncologica moderna. Tuttavia, per il Dipg la distanza tra speranza scientifica e risultati consolidati resta ancora significativa. Proprio per questo la disponibilità di tessuti e campioni da studiare continua a essere decisiva.
Perché la donazione del corpo alla scienza ha un valore così importante
La scelta compiuta da Nicole assume un peso ancora più profondo se la si guarda dal punto di vista della ricerca. Nei tumori pediatrici rari e aggressivi, infatti, la possibilità di studiare i tessuti malati, di capire meglio il comportamento biologico della neoplasia, le sue mutazioni, i suoi meccanismi di crescita e di resistenza ai trattamenti, è essenziale. In assenza di una casistica numericamente ampia, ogni singolo caso può contribuire in modo concreto ad allargare la conoscenza disponibile. Non è retorica dire che, in alcune malattie, la ricerca dipende anche da questo tipo di donazioni.
In Italia oggi questa possibilità esiste sul piano normativo grazie alla legge 10 del 2020, nota anche come legge Sileri, e al successivo decreto attuativo del 10 aprile 2023, n. 47, che ha definito in modo più preciso procedure e requisiti per la donazione post mortem del corpo e dei tessuti a fini di studio, formazione e ricerca scientifica. Nei primi tre anni di applicazione, secondo i dati richiamati dagli esperti, sono arrivati oltre 50 corpi ai 10 centri di riferimento distribuiti in 7 regioni italiane. Il percorso, quindi, è partito, ma resta ancora lontano dall’essere conosciuto davvero dalla popolazione.
Un gesto possibile, ma ancora ostacolato da tabù e problemi organizzativi
Se sul piano giuridico la strada esiste, sul piano culturale il tema è ancora delicato. Attorno alla donazione del corpo alla scienza continuano a pesare reticenze, paure, dubbi e una diffusa mancanza di informazione. È un terreno su cui si incrociano sensibilità etiche, convinzioni personali, dolore delle famiglie e spesso anche semplice disinformazione. Gli esperti che se ne occupano da anni insistono sul fatto che serva una vera cultura della donazione, capace di spiegare che questo gesto non ha nulla di freddo o disumanizzante, ma anzi è uno degli strumenti più concreti con cui la medicina può crescere.
Accanto ai tabù, esistono poi ostacoli molto pratici. Perché la normativa funzioni davvero in modo uniforme sul territorio nazionale, è necessario rafforzare il coordinamento tra centri autorizzati e aziende sanitarie locali, formare il personale coinvolto e rendere le procedure più conosciute e più semplici da attivare. In altre parole, non basta dire che la legge c’è: serve fare in modo che sia applicabile senza disparità e senza incertezze burocratiche.
Come si esprime la volontà di donare il corpo alla scienza
La procedura prevista oggi richiede una dichiarazione scritta di consenso, che può essere redatta come atto notarile oppure come scrittura privata semplice, da autenticare presso il Comune di residenza e poi consegnare all’azienda sanitaria di appartenenza. Nella dichiarazione va indicato anche un fiduciario, cioè una persona incaricata di tutelare e far rispettare la volontà espressa dal donatore dopo il decesso. Una volta concluso l’utilizzo per finalità scientifiche o didattiche, le spoglie vengono restituite alla famiglia in condizioni dignitose, entro 12 mesi.
Anche questo è un aspetto importante da chiarire, perché molte resistenze nascono proprio dall’idea di un percorso poco chiaro o poco rispettoso. La normativa, invece, stabilisce criteri precisi e riconosce pienamente la dignità della persona anche dopo la morte, all’interno di un quadro regolato e vigilato.
La lezione lasciata da Nicole
Nel caso di Nicole, il tema scientifico e quello umano si intrecciano in modo inevitabile. Da un lato c’è una malattia durissima, che continua a colpire pochi bambini ogni anno ma con un impatto devastante. Dall’altro c’è una decisione che costringe a guardare in faccia una verità spesso rimossa: la medicina avanza anche grazie a gesti che chiedono coraggio, consapevolezza e fiducia nella ricerca. Il valore di questa storia non sta solo nell’eccezionalità della scelta, ma nel fatto che rende visibile qualcosa che di solito resta fuori dallo sguardo pubblico.
Parlare di Dipg, di ricerca pediatrica e di donazione del corpo alla scienza partendo dalla vicenda di una ragazza di 14 anni significa anche riconoscere che, dietro ogni progresso medico, ci sono spesso storie personali molto forti. E significa ricordare che, in alcune malattie ancora prive di cure davvero efficaci, la conoscenza resta l’unica arma che può cambiare il futuro. Nicole, in questo senso, ha lasciato molto più di un ricordo: ha lasciato una possibilità.
FONTI:
Adnkronos - Muore a 14 anni e dona il corpo alla scienza: la storia di Nicole e il tumore Dipg
ScienceDirect - Gliomi del tronco cerebrale dell’adulto
Bambino Gesù - Glioma diffuso intrinseco del ponte
